«БРОНХОЭКТАЗЫ: МУКОВИСЦИДОЗ И НЕ ТОЛЬКО…»

Цель проекта – организовать диагностику заболеваний, сопровождающихся бронхоэктазами, для оказания адекватной медицинской помощи пациентам в регионах РФ.

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ: БУЗ УР «Первая Республиканская клиническая больница МЗ УР», г. Ижевск, ул. Воткинское шоссе, 57 (конференц-зал, 9-й блок).

РАСПОРЯЖЕНИЕ МИНЗДРАВА УДМУРТИИ

Скачать описание

Задачи:

  • Проведение региональных конференций «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»
  • Организовать ДНК диагностику наследственных заболеваний легких, сопровождающихся бронхоэктазами при ПЦД, муковисцидозе, изолированном гиперхлоргидрозе, синдроме Швахмана-Даймонда, а также с повышенным содержанием хлоридов пота или без него.
  • Повысить охват генетическим исследованием пациентов с муковисцидозом.
  • Повысить знания об особенностях микробиологической диагностики при бронхоэктазах, особенно при муковисцидозе.
  • Оказать содействие в организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и другими наследственными заболеваниями респираторного тракта в регионах
  • Проведение потовой пробы
  • Забор соскоба эпителия носа для электронной микроскопии для диагностики ПЦД
  • Проведение консультаций пациентов врачами пульмонологами, педиатрами,
  • Обучение методам кинезитерапии при бронхоэктазах.
  • Организация диетологической помощи пациентам с муковисцидозом, в том числе с помощью цифровых технологий
  • Психологическая помощь
  • Проведение Школ для пациентов
  • Создание регистров пациентов с МВ, ПЦД, бронхоэктазами

Организаторы:

  • Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков»
  • НМИЦ Пульмонологии
  • ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»

при информационной поддержке:

  • Журнала «Пульмонология»

при поддержке:

  • Благотворительного фонда «Острова»